与命运抗争:见证蔡磊生命中的坚韧 本文通过亲历者的视角,讲述了企业家蔡磊在面对身体机能断崖式下降时的坚韧与不屈。文章不仅展示了蔡磊与病魔斗争的过程,还传递了他对生活的热爱和社会责任的担当。 微博热点 2025年01月13日 23:16 0 点赞 0 评论 57 浏览
罕见病儿童的希望:医保纳入呼声背后的温暖故事 文章探讨了儿童罕见病纳入医保的必要性,分析了罕见病药品研发的挑战及国家政策支持的进展,呼吁社会各界共同关注罕见病患者群体。 微博热点 2025年03月09日 13:46 0 点赞 0 评论 72 浏览
救命药获取难题背后的故事 救命药对患者意义重大,但获取不易。文章讲述了难治性癫痫用药氯巴占、抗蛇毒血清以及‘流感神药’玛巴洛沙韦等药物在获取过程中遇到的各种问题,还提到了罕见病药物引进的艰辛。 腾讯热点 2025年07月27日 08:41 0 点赞 0 评论 28 浏览
蔡磊与渐冻症药物的突破:孤儿药资格认定背后的希望与挑战 蔡磊参与推进的渐冻症药物RAG-21获得FDA孤儿药资格认定,这一突破为渐冻症患者带来了新的希望。文章从个人视角出发,探讨了孤儿药的价值、研发过程中的挑战以及蔡磊的坚持与贡献。 知乎热点 2024年12月03日 13:36 0 点赞 0 评论 66 浏览
我的梦想:成为不罕见的人 本文以第三人称视角讲述了一位罕见病患者如何通过努力实现成为“不罕见的人”的梦想,展现了他克服困难、传递正能量的过程。 微博热点 2025年02月28日 16:26 0 点赞 0 评论 47 浏览
我的女儿张诗琪:她来过这个世界 一位父亲讲述了他与女儿张诗琪之间的感人故事,尽管张诗琪的生命非常短暂,但她带给父亲以及整个家庭的意义却无比深远。从最初的喜悦到面对病魔的无助,再到最后的离别与重生,这一段历程让人感受到生命的脆弱与珍贵。 微博热点 2025年04月02日 22:01 0 点赞 0 评论 43 浏览
26岁渐冻症女生的无声抗争:生命与希望的边缘 26岁渐冻症女生陈静雯因病情迅速恶化,已不符合药物临床试验的入组条件。她通过视频向社会求助,引发广泛关注。本文讲述了她的故事以及渐冻症患者面临的困境。 微博热点 2025年01月20日 10:01 0 点赞 0 评论 66 浏览
悼念卢森堡王子弗雷德里克:年仅22岁,被罕见病夺去生命 卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传性病POLG病去世,年仅22岁。本文从其生平、所患疾病、王室及公众反应以及他留下的慈善事业等方面进行详细报道。 百度热点 2025年03月13日 05:41 0 点赞 0 评论 57 浏览
爸爸回应子女先后患病:女儿离世儿子又进ICU 这是一个关于家庭悲剧的故事,一位父亲先后失去女儿,儿子又因相同病症住进ICU,但他坚强回应,引发社会各界关注。 微博热点 2025年07月29日 03:05 0 点赞 0 评论 45 浏览
网红“彩虹夫妇”女儿确诊ABO溶血:一个母亲的泪与爱 网红“彩虹夫妇”女儿确诊ABO溶血,母亲分享亲身经历,呼吁更多人关注这一罕见病。 微博热点 2024年12月08日 19:25 0 点赞 0 评论 77 浏览