我国超90种罕见病用药进医保：一个普通患者的福音
本文从个人视角出发，讲述了国家医保局发布新版医保药品目录，新增91种药品，包括13种罕见病用药的消息。文章详细介绍了这一政策对罕见病患者的意义，以及医保目录调整背后的深意。
罕见病
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蔡磊与中美瑞康携手推进渐冻症药物研发取得重大突破
蔡磊与中美瑞康公司合作研发的FUS基因靶向小干扰RNA（siRNA）疗法RAG-21，获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格，为渐冻症患者带来了新的希望。
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罕见人生｜被忽视的“胎记”：女儿确诊罕见病后，一个父亲发起病友自救
本文讲述了一位父亲在女儿确诊罕见病后，勇敢地站出来，发起病友自救的故事。通过分享治疗经验和最新的科研进展，他们共同面对困难，呼吁更多人关注罕见病。
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国家医保药品目录再添91种新药，惠及更多患者
国家医保药品目录新增91种药品，涵盖多个治疗领域，特别是罕见病和儿童用药得到重点关注。基层药品联动管理机制进一步优化，陕西等地落实国家药品目录动态调整结果，医保谈判工作稳步推进。
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70万一针救命药进医保，改写男童人生：我的亲身经历
作为一名难治性癫痫患儿的母亲，我分享了我们家因国产氯巴占进入医保而迎来的新希望。文章通过个人视角，讲述了从绝望到希望的心路历程，表达了对国家医保政策的感激之情。
致渐冻症患者：用爱与勇气绽放生命之光
本文从渐冻症的基本知识入手，讲述了多位患者的真实故事，包括蔡磊、赵志青等人的抗争历程，以及医生和社会各界为帮助这些患者所做出的努力。文章旨在唤起公众对渐冻症的关注，传递爱与勇气的力量。
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医生称咖啡所患罕见病和生活状态无关：我的真实经历与思考
文章从个人视角出发，探讨了咖啡与罕见病的关系，结合医生的专业解读，呼吁大家以科学态度对待健康问题。
视神经脊髓炎：一场与时间赛跑的健康保卫战
视神经脊髓炎是一种影响视力和肢体功能的神经系统罕见病。本文通过个人故事，详细介绍了该病的症状、危害及应对方法，并呼吁社会关注罕见病患者群体。
网红“彩虹夫妇”女儿确诊ABO溶血：一个母亲的泪与爱
网红“彩虹夫妇”女儿确诊ABO溶血，母亲分享亲身经历，呼吁更多人关注这一罕见病。
揭秘同款“鲨鱼牙”背后：可能隐藏的罕见病症
“长哪吒同款鲨鱼牙”现象背后可能隐藏着罕见病的风险，本文从个人视角出发，结合医学知识深入探讨这一现象的原因及应对方法。