渐冻症抗争者蔡磊：6年不屈，妻儿庆生感动全网

导读： 他曾在商界叱咤风云，如今却与渐冻症搏斗六年；他是京东前副总裁，更是千万渐冻症患者的希望象征。2025年5月18日，在全国助残日来临之际，蔡磊荣获“全国自强模范”称号。而就在几天前，他的妻儿为他庆生的画面，也再次触动无数网友的心。

从商业精英到罕见病抗争者

1978年出生的蔡磊，曾是京东集团副总裁，一位在职场上雷厉风行、运筹帷幄的商业精英。然而命运的转折来得猝不及防——2019年，他被确诊为渐冻症（ALS），一种目前仍无法治愈的罕见神经退行性疾病。

面对突如其来的打击，蔡磊没有选择沉沦，而是迅速调整方向，投身于渐冻症科研推动和患者互助事业。他曾说：“与其等死，不如战斗。”这句话也成为他此后六年的精神写照。

获“全国自强模范”称号，妻子代领荣誉

2025年5月18日，第三十五个全国助残日到来之际，蔡磊荣获“全国自强模范”称号。由于身体原因，他未能亲自出席颁奖典礼，由妻子段睿代为接受这一殊荣。

在接受表彰后，蔡磊通过眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”

“坚持努力，决不放弃。”这不仅是他对自己的要求，也是对所有渐冻症患者的鼓励。

生日当天，妻儿陪伴温暖人心

5月15日，正值蔡磊生日当天，他在社交平台晒出了一段家庭视频。画面中，儿子“小菜籽”亲昵地扑到他怀里，虽然语言和行动受限，但父子之间的互动依旧温馨动人。

网友们纷纷留言：“状态比以前好多了！”“看到你们一家在一起，真的好感动。”也有不少渐冻症患者家属表示，蔡磊的存在给了他们极大的心理支撑。

科技助力发声，AI成沟通桥梁

随着病情发展，蔡磊的身体逐渐被“封冻”，说话和行动都受到极大限制。但他并未因此沉默，而是借助人工智能技术，完成了多场公开演讲。

2024年末，一段由AI合成语音完成的演讲中，蔡磊坚定地说道：“生命在倒计时，但我依然相信科学的力量。”这种顽强的精神，不仅激励了无数病友，也让社会更多人开始关注罕见病群体。

为他人奔走，却难救自己

尽管自身已处于重度依赖呼吸机的状态，蔡磊仍在尽力帮助其他渐冻症患者。2025年初，湖南26岁的渐冻症女生陈静雯（化名）发视频求助，希望得到蔡磊的帮助。

然而病情进展太快，最终她未能符合临床试验入组条件。蔡磊对此深感遗憾，并回应称：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展。”

与此同时，倪萍在一次活动中谈及蔡磊近况时哽咽落泪：“他已经抬不起头了，每天靠呼吸机维持……”据悉，蔡磊已签署遗体捐赠协议，希望为医学研究贡献最后的力量。

六年抗争，照亮千万渐冻症患者的未来

从2019年确诊至今，蔡磊与渐冻症抗争已有六年。在这六年里，他不仅完成了自我身份的转变，更成为推动中国渐冻症科研发展的关键人物。

他曾说：“这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有任何希望。但我始终坚信，总有一天，会有更多渐冻症患者跑赢这场生命的海啸。”

蔡磊的故事，是一场关于勇气、爱与坚持的生命奇迹。