首个渐冻症精准治疗药物在武汉注射,背后故事引关注 讲述了首个渐冻症精准治疗药物在武汉注射的相关情况,包括药物的意义以及对未来的影响等内容。 头条热点 2025年08月08日 08:05 0 点赞 0 评论 33 浏览
我国超90种罕见病用药进医保:一个普通患者的福音 本文从个人视角出发,讲述了国家医保局发布新版医保药品目录,新增91种药品,包括13种罕见病用药的消息。文章详细介绍了这一政策对罕见病患者的意义,以及医保目录调整背后的深意。 头条热点 2024年12月08日 21:51 0 点赞 0 评论 114 浏览
22岁女孩患罕见病全身似烧伤:她的坚强让我重新认识生命的意义 22岁女孩因患罕见病全身皮肤如烧伤般溃烂,但她依然坚强面对生活,她的故事感动了无数网友。本文从个人视角出发,记录了这位女孩的勇敢与坚韧,以及她为罕见病群体带来的希望。 百度热点 2025年02月28日 23:16 0 点赞 0 评论 53 浏览
妈妈的痛:早知孩子受罪不如难产走掉 一位母亲因孩子长期患病而产生极端想法的故事在网络上引起了广泛关注。通过她的经历,人们开始思考如何更好地支持罕见病患者及其家庭。 微博热点 2025年04月17日 21:25 0 点赞 0 评论 44 浏览
蔡磊与中美瑞康携手推进渐冻症药物研发取得重大突破 蔡磊与中美瑞康公司合作研发的FUS基因靶向小干扰RNA(siRNA)疗法RAG-21,获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,为渐冻症患者带来了新的希望。 百度热点 2024年11月25日 10:06 0 点赞 0 评论 79 浏览
蔡磊:与渐冻症抗争的勇士,用生命书写希望 蔡磊是一位与渐冻症顽强抗争的勇士。尽管身体机能不断下降,他依然坚持为更多患者带来希望。他的故事展现了坚韧不拔的精神和对生命的无限热爱。 腾讯热点 2025年02月06日 10:01 0 点赞 0 评论 59 浏览
被诊断活不过18岁的我迎来38岁:用文字书写生命奇迹 我是龚莹,一个曾经被诊断活不过18岁的人,如今已经迎来了38岁生日。在这段漫长的旅程中,我学会了用阅读和写作来救赎自己,也希望通过我的故事能给更多人带来希望与力量。 百度热点 2025年03月24日 12:37 0 点赞 0 评论 45 浏览
5个爸爸直播跳舞陪孩子抗癌:爱与希望的力量 五个孩子的父亲为了筹集治疗费用,通过短视频平台直播跳舞,寻求社会的帮助。这些父亲们用无私的父爱为孩子们撑起了一片充满希望的天空,感动了无数网友。 百度热点 2024年12月14日 07:25 0 点赞 0 评论 77 浏览
震惊!羊水穿刺揪出夫妻俩隐藏多年的表兄妹关系 一对夫妻在羊水穿刺检查中发现胎儿患罕见病,进一步调查发现两人竟是表兄妹关系。文章讲述了从检查发现问题到夫妻艰难抉择的过程,以及背后的近亲婚配风险警示。 腾讯热点 2025年08月18日 19:15 0 点赞 0 评论 31 浏览
姐妹俩患罕见病:一场与命运抗争的生命旅程 一对姐妹花因患上罕见病引发广泛关注,本文从第三人称视角讲述了她们与疾病斗争的感人故事,展现其坚强乐观的生活态度以及社会对她们的支持。 微博热点 2025年03月01日 00:10 0 点赞 0 评论 51 浏览