悼念卢森堡王子弗雷德里克:年仅22岁,被罕见病夺去生命 卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传性病POLG病去世,年仅22岁。本文从其生平、所患疾病、王室及公众反应以及他留下的慈善事业等方面进行详细报道。 百度热点 2025年03月13日 05:41 0 点赞 0 评论 71 浏览
新药来了!无法治愈的疾病或将迎来曙光 作为一名关注生物医药领域的研究者,我亲历了多项医疗突破。从孤独症干细胞新药到埃博拉病毒口服药,从AI赋能生物医药到双交联水凝胶疗法,每一项成果都让我感到无比激动。这些进步不仅改变了传统治疗方式,更为无数患者带来了生的希望。 腾讯热点 2025年03月24日 13:46 0 点赞 0 评论 72 浏览
单亲妈妈的坚韧:为7月龄患罕见病宝宝奔波求医之路 一位单亲妈妈为7月龄患先天性青光眼的宝宝四处求医的真实故事,展现母爱的伟大与坚韧,同时呼吁社会各界关注罕见病患儿及其家庭。 头条热点 2025年02月26日 16:22 0 点赞 0 评论 72 浏览
与命运抗争:见证蔡磊生命中的坚韧 本文通过亲历者的视角,讲述了企业家蔡磊在面对身体机能断崖式下降时的坚韧与不屈。文章不仅展示了蔡磊与病魔斗争的过程,还传递了他对生活的热爱和社会责任的担当。 微博热点 2025年01月13日 23:16 0 点赞 0 评论 74 浏览
蔡磊:与渐冻症抗争的勇士,用生命书写希望 蔡磊是一位与渐冻症顽强抗争的勇士。尽管身体机能不断下降,他依然坚持为更多患者带来希望。他的故事展现了坚韧不拔的精神和对生命的无限热爱。 腾讯热点 2025年02月06日 10:01 0 点赞 0 评论 74 浏览
视神经脊髓炎:一场与时间赛跑的健康保卫战 视神经脊髓炎是一种影响视力和肢体功能的神经系统罕见病。本文通过个人故事,详细介绍了该病的症状、危害及应对方法,并呼吁社会关注罕见病患者群体。 简书热点 2025年02月17日 20:33 0 点赞 0 评论 75 浏览
26岁渐冻症女生的无声抗争:生命与希望的边缘 26岁渐冻症女生陈静雯因病情迅速恶化,已不符合药物临床试验的入组条件。她通过视频向社会求助,引发广泛关注。本文讲述了她的故事以及渐冻症患者面临的困境。 微博热点 2025年01月20日 10:01 0 点赞 0 评论 84 浏览
蔡磊与渐冻症药物的突破:孤儿药资格认定背后的希望与挑战 蔡磊参与推进的渐冻症药物RAG-21获得FDA孤儿药资格认定,这一突破为渐冻症患者带来了新的希望。文章从个人视角出发,探讨了孤儿药的价值、研发过程中的挑战以及蔡磊的坚持与贡献。 知乎热点 2024年12月03日 13:36 0 点赞 0 评论 85 浏览
罕见病儿童的希望:医保纳入呼声背后的温暖故事 文章探讨了儿童罕见病纳入医保的必要性,分析了罕见病药品研发的挑战及国家政策支持的进展,呼吁社会各界共同关注罕见病患者群体。 微博热点 2025年03月09日 13:46 0 点赞 0 评论 86 浏览
揭秘同款“鲨鱼牙”背后:可能隐藏的罕见病症 “长哪吒同款鲨鱼牙”现象背后可能隐藏着罕见病的风险,本文从个人视角出发,结合医学知识深入探讨这一现象的原因及应对方法。 百度热点 2025年03月01日 06:35 0 点赞 0 评论 86 浏览