14岁女孩患罕见病:生鸡蛋与狗粮背后的真相 14岁女孩因患罕见病偷吃生鸡蛋和狗粮,背后隐藏着怎样的真相?本文从第三人称视角出发,详细讲述了她的患病经历、家庭困境及社会关注,呼吁更多人关心罕见病群体。 百度热点 2025年02月28日 22:27 0 点赞 0 评论 51 浏览
女孩谎称生病剃光头 外公为陪她毅然剃光头发 高君雨因患罕见脑瘤剃光头发,外公为陪伴她也毅然剃光头发,这个感人至深的故事在网络上引起了广泛关注。通过这件事,人们看到了亲情的力量以及对抗疾病时所需的勇气与坚持。 微博热点 2025年04月11日 06:55 0 点赞 0 评论 45 浏览
渐冻症女生陈静雯的心声:与病魔赛跑,渴望春暖花开 26岁的湖南渐冻症女生陈静雯因病情迅速恶化,通过视频向同为渐冻症患者的蔡磊求助。蔡磊回应称虽想帮助,但其病情已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。陈静雯在最新视频中表达了对未来的担忧。 腾讯热点 2025年01月27日 23:50 0 点赞 0 评论 57 浏览
致渐冻症患者:用爱与勇气绽放生命之光 本文从渐冻症的基本知识入手,讲述了多位患者的真实故事,包括蔡磊、赵志青等人的抗争历程,以及医生和社会各界为帮助这些患者所做出的努力。文章旨在唤起公众对渐冻症的关注,传递爱与勇气的力量。 简书热点 2025年03月20日 14:03 0 点赞 0 评论 89 浏览
首个渐冻症精准治疗药物在武汉注射,背后故事引关注 讲述了首个渐冻症精准治疗药物在武汉注射的相关情况,包括药物的意义以及对未来的影响等内容。 头条热点 2025年08月08日 08:05 0 点赞 0 评论 33 浏览
我国超90种罕见病用药进医保:一个普通患者的福音 本文从个人视角出发,讲述了国家医保局发布新版医保药品目录,新增91种药品,包括13种罕见病用药的消息。文章详细介绍了这一政策对罕见病患者的意义,以及医保目录调整背后的深意。 头条热点 2024年12月08日 21:51 0 点赞 0 评论 114 浏览
22岁女孩患罕见病全身似烧伤:她的坚强让我重新认识生命的意义 22岁女孩因患罕见病全身皮肤如烧伤般溃烂,但她依然坚强面对生活,她的故事感动了无数网友。本文从个人视角出发,记录了这位女孩的勇敢与坚韧,以及她为罕见病群体带来的希望。 百度热点 2025年02月28日 23:16 0 点赞 0 评论 53 浏览
蔡磊与中美瑞康携手推进渐冻症药物研发取得重大突破 蔡磊与中美瑞康公司合作研发的FUS基因靶向小干扰RNA(siRNA)疗法RAG-21,获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,为渐冻症患者带来了新的希望。 百度热点 2024年11月25日 10:06 0 点赞 0 评论 79 浏览
妈妈的痛:早知孩子受罪不如难产走掉 一位母亲因孩子长期患病而产生极端想法的故事在网络上引起了广泛关注。通过她的经历,人们开始思考如何更好地支持罕见病患者及其家庭。 微博热点 2025年04月17日 21:25 0 点赞 0 评论 44 浏览
蔡磊:与渐冻症抗争的勇士,用生命书写希望 蔡磊是一位与渐冻症顽强抗争的勇士。尽管身体机能不断下降,他依然坚持为更多患者带来希望。他的故事展现了坚韧不拔的精神和对生命的无限热爱。 腾讯热点 2025年02月06日 10:01 0 点赞 0 评论 59 浏览