罕见病

与命运抗争:见证蔡磊生命中的坚韧

本文通过亲历者的视角,讲述了企业家蔡磊在面对身体机能断崖式下降时的坚韧与不屈。文章不仅展示了蔡磊与病魔斗争的过程,还传递了他对生活的热爱和社会责任的担当。

救命药获取难题背后的故事

救命药对患者意义重大,但获取不易。文章讲述了难治性癫痫用药氯巴占、抗蛇毒血清以及‘流感神药’玛巴洛沙韦等药物在获取过程中遇到的各种问题,还提到了罕见病药物引进的艰辛。

我的梦想:成为不罕见的人

本文以第三人称视角讲述了一位罕见病患者如何通过努力实现成为“不罕见的人”的梦想,展现了他克服困难、传递正能量的过程。

我的女儿张诗琪:她来过这个世界

一位父亲讲述了他与女儿张诗琪之间的感人故事,尽管张诗琪的生命非常短暂,但她带给父亲以及整个家庭的意义却无比深远。从最初的喜悦到面对病魔的无助,再到最后的离别与重生,这一段历程让人感受到生命的脆弱与珍贵。