30岁博士生杜梅:生命的最后一封信 30岁博士生杜梅因患罕见病离世,她留下的遗书感人至深,触动无数人心弦。文章讲述了杜梅的坚强与乐观,以及她对家人和社会的深情寄语。 微博热点 2025年01月05日 19:51 0 点赞 0 评论 68 浏览
蔡磊与渐冻症药物的突破:孤儿药资格认定背后的希望与挑战 蔡磊参与推进的渐冻症药物RAG-21获得FDA孤儿药资格认定,这一突破为渐冻症患者带来了新的希望。文章从个人视角出发,探讨了孤儿药的价值、研发过程中的挑战以及蔡磊的坚持与贡献。 知乎热点 2024年12月03日 13:36 0 点赞 0 评论 66 浏览
26岁渐冻症女生的无声抗争:生命与希望的边缘 26岁渐冻症女生陈静雯因病情迅速恶化,已不符合药物临床试验的入组条件。她通过视频向社会求助,引发广泛关注。本文讲述了她的故事以及渐冻症患者面临的困境。 微博热点 2025年01月20日 10:01 0 点赞 0 评论 66 浏览
医生称咖啡所患罕见病和生活状态无关:我的真实经历与思考 文章从个人视角出发,探讨了咖啡与罕见病的关系,结合医生的专业解读,呼吁大家以科学态度对待健康问题。 微博热点 2024年12月29日 14:55 0 点赞 0 评论 63 浏览
蔡磊:与渐冻症抗争的勇士,用生命书写希望 蔡磊是一位与渐冻症顽强抗争的勇士。尽管身体机能不断下降,他依然坚持为更多患者带来希望。他的故事展现了坚韧不拔的精神和对生命的无限热爱。 腾讯热点 2025年02月06日 10:01 0 点赞 0 评论 59 浏览
与命运抗争:见证蔡磊生命中的坚韧 本文通过亲历者的视角,讲述了企业家蔡磊在面对身体机能断崖式下降时的坚韧与不屈。文章不仅展示了蔡磊与病魔斗争的过程,还传递了他对生活的热爱和社会责任的担当。 微博热点 2025年01月13日 23:16 0 点赞 0 评论 57 浏览
悼念卢森堡王子弗雷德里克:年仅22岁,被罕见病夺去生命 卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传性病POLG病去世,年仅22岁。本文从其生平、所患疾病、王室及公众反应以及他留下的慈善事业等方面进行详细报道。 百度热点 2025年03月13日 05:41 0 点赞 0 评论 57 浏览
渐冻症女生陈静雯的心声:与病魔赛跑,渴望春暖花开 26岁的湖南渐冻症女生陈静雯因病情迅速恶化,通过视频向同为渐冻症患者的蔡磊求助。蔡磊回应称虽想帮助,但其病情已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。陈静雯在最新视频中表达了对未来的担忧。 腾讯热点 2025年01月27日 23:50 0 点赞 0 评论 57 浏览
单亲妈妈的坚韧:为7月龄患罕见病宝宝奔波求医之路 一位单亲妈妈为7月龄患先天性青光眼的宝宝四处求医的真实故事,展现母爱的伟大与坚韧,同时呼吁社会各界关注罕见病患儿及其家庭。 头条热点 2025年02月26日 16:22 0 点赞 0 评论 56 浏览
轮椅上的追梦女孩:带着妈妈上研究生,重庆女孩王释玉的不屈人生 重庆女孩王释玉因出生时缺氧被诊断为脑瘫,在母亲唐虹长达九年的陪读支持下,她以旁听生身份进入长沙某大学学习,并成功迈向研究生阶段。本文通过第三人称视角,详细叙述了她如何在逆境中奋起,展现了一个坚韧不拔的灵魂。 腾讯热点 2025年02月26日 16:52 0 点赞 0 评论 55 浏览